Des handicaps aux situations de handicap - Etude des principes de la compensation des handicaps

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Transfinis - avril 2022

Version d’origine de l’article paru en 2017 « L’émergence du principe de compensation des conséquences du handicap », dans Compensation du handicap et inclusion sociale, les apports d’une conception sociale du handicap.

La compensation des handicaps est une idée récente, voire très récente, qui est au grand maximum vieille d'un siècle. Pourtant, au cours de cette période relativement courte, les principes de cette compensation ont fortement et rapidement variés. Il faut par exemple détacher les dernières décennies du reste du XXème siècle pour voir que les principes de compensation des invalidités ne se sont disjoints qu'à présent de l'incapacité de travail qui sinon les commandait: alors que le critère de pauvreté a disparu dans les années 1920, le critère professionnel ne s'est véritablement effacé, en tant que base des jugements et objectif des compensations, qu'avec la loi de 2005 (au travers de "la prestation de compensation du handicap" ou de "l'allocation personnalisée d'autonomie").

Comprendre les principes de la compensation des handicaps suppose ainsi d'en faire l'histoire en tant que celle-ci permet, par effet de contraste et en exposant différents possibles, de saisir les tensions qui existent entre ces principes ou qui en orientent, à l'arrière plan, l'organisation. Cette histoire tient essentiellement en trois volets: aide aux invalides pauvres - au début du XXème siècle -, puis aide aux invalides incapables de travailler - de 1919 aux années 80 -, puis aide aux personnes en situation de handicap, actuellement. Les ressorts de cette histoire, loin d'être convergents, sont animés de forces et de conflits à la fois économiques (entre le coût du travail des invalides et celui de l'aide), symboliques (entre les valeurs de la vie, du travail et de l'activité) ou logiques (entre les diagnostics médicaux et les contraintes sociales).

Pris entre ces valeurs divergentes, le handicap apparaît à chaque fois comme l'expression de nos conceptions du collectif, de ce que celui-ci exige de lui-même, de ses membres et de ceux qu'il aide: jadis la vie, puis l'effort professionnel, aujourd'hui la définition d'un projet et le suivi de conditions minimales de santé. Formulation d'un projet et sérieux sanitaire: nos conceptions contemporaines du handicap dépendent peut être de ces toutes dernières exigences, en tant que désormais un handicap est situation, donc dépassable et à définir à l'intersection fine des environnements et des volontés individuelles; et en tant également que nous considérons qu'un handicap a des causes avant tout sociales qui le relient à des droits sociaux, mais aussi, potentiellement, à des devoirs des personnes handicapées que l'on suit et surveille. Ce sont finalement les deux notions contemporaines de "situation de handicap" et de "handicap social" et leurs problèmes qu'il faut analyser, dans leurs différences avec l'ancienne idée d'invalidité, chargée d'invariance et de biologie: de l'handicap invalidité à l'handicap situation sociale, les conditions, regards et ambitions des compensations ne sont en effet pas du tout les mêmes, et leur écart bien compris livre sans doute les clés de nos conceptions possibles des handicaps.

1. Des secours aux "pauvres invalides" au reclassement du travailleur handicapé

Depuis la fin du Moyen-Age environ (1300) jusqu'à la Première Guerre Mondiale, ce qui définit le handicap, dont le terme n'apparaît qu'au XIXème siècle et ne se répand qu'après 1950, ce qui définit donc à proprement parler les "invalidités", est l'incapacité de travail irréversible. Mais ce type d'incapacité ne donne aucun droit à compensation particulier: cas très tardif des accidents du travail mis à part (1898), seule la pauvreté donne en fait accès à des secours pour les invalides. La loi du 14 juillet 1905 "relative à l'assistance obligatoire aux vieillards, aux infirmes et aux incurables privés de ressources" traite ainsi en un seul geste tout un ensemble de populations pour la seule raison de leur misère irrémédiable. Il ne faut pas être seulement être infirme pour que l'assistance se justifie, il faut aussi ne rien pouvoir faire face à la pauvreté à cause de sa faiblesse, en tant que celle-ci empêche les gains du travail.

Jusqu'au début du XXème siècle, aucun principe particulier ne distingue donc les actions à mener en faveur des handicapés, qui sont pris dans la grande masse des indigents. Si rien ne les y différencie positivement, un critère négatif opère au moins qui permet aux handicapés d'échapper à un second type d'action sociale, autre que l'assistance et longtemps parallèle à elle, celle qui consiste à remettre les gens au travail: rien n'oblige les invalides à se remettre au travail pendant qu'ils sont secourus ou après qu'on leur ait porté secours. Il y a bien en ce sens différenciation des handicapés ("pauvres invalides") et des autres assistés ("pauvres valides"). Cette distinction correspond à un principe de moindre action sociale qui définit les invalides comme résidu, comme reste qui échappe à toute norme, aux normes médicales (on ne peut les guérir) comme aux normes socio-économiques (on ne peut les soigner). Sortis des jeux de la santé et de la production, ce qui rattache les handicapés à la collectivité n'est alors plus que le rapport, peut être simple mais extrêmement puissant, à la vie. On cherche simplement mais absolument à assurer la vie et la survie des invalides pauvres autant qu'on le peut, c'est la seule base et le seul but des compensations de leur état déficient. Cette appartenance des invalides à la vie minimale se poursuit au moins jusqu'à la Première Guerre Mondiale, quelle que soit la forme des systèmes de secours sociaux à l'oeuvre: charitables, philanthropiques, assistanciels ou assuranciels.

La Première Guerre Mondiale et ses millions d'anciens combattants mutilés produit deux effets massifs. Le premier est de délier la compensation des invalidités de l'indigence, puisque l'attribution des pensions d'invalidité pour les mutilés de guerre n'est plus suspendue à des conditions de patrimoine ou de revenus. Le deuxième effet est qu'apparaît une catégorie sociale nouvelle qui brouille les partages séculaires, celle des invalides aptes au travail, dont témoigne la loi de 1924 "assurant l'emploi obligatoire des mutilés de guerre". On peut désormais être handicapé et exercer une profession, ce qu'exprime clairement la loi de 1957 qui généralise ce principe et en fait un droit au "reclassement professionnel des travailleurs handicapés".

Il ne faut toutefois pas accorder trop de puissance aux effets de rupture de la guerre 14-18. Certes, les lois auxquelles elle a donné lieu sont à l'origine de la particularisation des personnes handicapées dans le droit et de la notion de travailleur handicapé. Mais il faut se méfier des lectures rétrospectives, car les principes qui ont concouru à la mise en place de ces lois sur les pensions et l'emploi n'ont rien de novateur. L'attribution de pensions à des invalides militaires était pratiquée depuis fort longtemps, codifiée par une nomenclature depuis 1831: la Grande Guerre n'a fait qu'en modifier les critères, moins rigoureux et sibyllins après elle. Quant à la compatibilité du travail et de l'invalidité, on peut trouver à certaines époques de rigueur économique ou morale des velléités de remise au travail des invalides.

2. Constance des tensions, transformations sociales, transformation de la valeur du travail

L'importance de la Première Guerre Mondiale, sur le plan des principes de compensation des handicaps, est en réalité d'avoir fait passer à un seuil critique des tensions latentes, de telle sorte que le statu quo ne soit plus possible; son intérêt heuristique est de révéler ces tensions. Tensions économiques tout d'abord, où le grand nombre de mutilés obligea à arbitrer entre d'une part les coûts de l'assistance et d'autre part ceux de la remise au travail par le moyen de dispositifs de rééducation ou de subvention. Tensions symboliques ensuite, entre la dette morale de la nation envers les soldats mutilés et l'exigence morale de la participation de ceux-ci aux efforts collectifs, afin qu'ils ne restent pas, aussi, dangereusement et honteusement oisifs. Tensions enfin entre les règles économiques et les valeurs morales. Toutes ces tensions s'exercent encore au sein de nos systèmes d'intervention en faveur des handicapés, et sont lisibles par exemple dans l'organisation du travail des personnes handicapées lorsque les impératifs de productivité des entreprises contrebalancent les valeurs morales de l'assistance; ou, de manière plus frappante peut-être, dans les différences possibles de dédommagement des handicaps. A déficience fonctionnelle équivalente, le fait d'exercer un travail lors de la survenue de son handicap justifie en effet des indemnités différentes et potentiellement plus élevées (pensions d'invalidité et AAH). Affrontement de la réalité économique et du devoir moral, symbolique du travail accompli qui souligne la valeur accordée au professionnel: il y a une certaine persistance des problèmes sous nos changements de politiques envers les personnes handicapées.

C'est pourquoi, malgré l'importance des effets de la guerre de 1914, ces problèmes ne seraient pas devenus explicites et des solutions tentées à la suite de débats nullement consensuels (par exemple, le relèvement significatif des pensions pour mutilations a eu lieu tardivement, en février 1918, la loi sur l'emploi obligatoire date de 1924) sans des transformations sociales très complexes et de grande ampleur, qui ont abouti au déploiement et à la discussion de ces problèmes auparavant non dits ou non dicibles, insolubles, éparpillés, etc... Il n'est pas possible de caractériser ici ces transformations sociales, mais on peut au moins relever ce qu'elles ont révélé, en arrivant à leur point critique, en matière de compensation des handicaps: que cette compensation faisait, dans les systèmes sociaux contemporains, l'objet d'un affrontement systématique entre l'économie de libre entreprise et les personnes handicapées; et que, surtout, les personnes handicapées n'étaient pas seulement un objet ou un problème social, mais aussi des sujets aux positions sociales singulières. La création dans l'entre deux guerres de l'APF (1934) ou de l'ADAPT (Ligue pour l'Adaptation du Diminué Physique au Travail) manifeste et fait savoir que le travail n'est pas seulement pour les invalides un pis aller ou une contrainte, mais qu'il peut constituer en lui-même, en tant qu'activité sociale, une compensation. Là est sans doute la principale nouveauté de l'époque moderne dont il faudrait cerner les causes de beaucoup plus près: au delà des contraintes, règles et libertés économiques, des symboliques morales ou sacrificielles, il est apparu que l'exercice d'un travail valait en lui-même, en tant qu'activité sociale et indépendamment des revenus qu'il fournit, comme une compensation.

3. Echapper aux lectures médicales de la compensation: "situation de handicap" et "handicap social"

Ces différentes lignes de force des principes de compensation n'ont pour l'essentiel pas changé depuis lors, jusqu'à aujourd'hui: il s'agit toujours de concilier les invalidités et le travail à partir de principes moraux, économiques et de reconnaissance sociale, sur fond de discussions entre les invalides et les valides. Mais ces lignes de force ont sans doute pivoté ces dernières décennies autour d'un point fondamental, ou du moins essayé de le faire. Historiquement, la particularisation du groupe des invalides, sa sortie de la masse des pauvres, s'est en effet accomplie par la distinction d'individus aux capacités partielles ou différentes, mais aussi par la médicalisation de ces individus. Cette médicalisation a consisté à attribuer aux invalides leurs handicaps, en définissant ceux-ci comme "une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions" (termes de l'article 2 de la loi de 2005). La légitimité des compensations s'est ainsi trouvée suspendue à une incurabilité scientifiquement définie des invalidités, portées de manière définitive par les individus. C'est ce type de schéma que les idées actuelles de "situation de handicap" et de "handicap social" essaient d'abandonner, et que nous allons dans un dernier temps analyser: ces deux idées permettent en effet de comprendre nos principes actuels de compensation des handicaps, principes qui ont ceci de remarquable qu'ils tendent peut-être à devenir les principes généraux de toute notre assistance sociale, non sans danger.

Que les handicaps soient "situation" signifie d'abord qu'il faut faire porter sur les milieux et les milieux seuls les incapacités des individus; ensuite que tout handicap est singulier, propre aux personnes. C'est ce second point qu'exprime le recours aux "projets de vie", inscrits dans la loi française de 2005¹, qui doivent témoigner et donner accès aux manières propres dont chaque individu handicapé se met en situation. Tout handicap pourrait être ainsi compensé au fur et à mesure des circonstances de la vie, où, pour être réellement efficaces, les compensations devraient se moduler au plus près des volontés individuelles. Singularisation par le projet et par les circonstances: ces deux perspectives ouvertes par l'idée de situation de handicap sont aussi ses limites. Tout comme l'accessibilité ne pose pas seulement problème pour tel ou tel lieu, mais aussi entre les lieux, les incapacités peuvent en effet persister à l'identique au travers de situations différentes. Et on peut douter d'autre part qu'il soit possible et souhaitable d'accrocher le handicap d'un individu à la singularité de son existence. Le risque serait de limiter celle-ci à un projet qui la résumerait toute entière, alors qu'un projet ne peut être que partiel et temporaire par rapport à l'existence toute entière d'une personne. En d'autres termes, l'idée de situation de handicap, bien qu'elle ait pour but de distinguer les personnes de leurs incapacités et de combattre la médicalisation des handicaps, implique par contre coup une indéfinition systématique des handicaps et des incapacités qui pourrait justifier d'un suivi des personnes plus précis encore que celui de la médecine.

Ce sont peut-être ces écueils et objections que la notion de handicap social essaie d'éviter. Parler de "handicap social" ne signifie en effet pas que toute inégalité supposerait le handicap, socialement créé, des uns, mais, de manière beaucoup plus précise, qu'il existe des causes sociales de la mauvaise santé. Il ne s'agit pas non plus d'un retour à des conceptions hygiénistes. La notion de handicap social essaie de lier non seulement la santé et la société, mais aussi la santé, la société, et la liberté ou capacité d'action; les systèmes de sécurité sociale, hygiénisme y compris, ne s'exerceraient qu'en vue de la santé et considéreraient celle-ci comme la condition première de l'autonomie, entendue comme ce qui permet aux individus de triompher éventuellement des obstacles qu'il rencontrent. L'idée de handicap social critique cette idée, va plus loin, et affirme que la santé, condition de l'autonomie et de l'activité, est elle-même conditionnée socialement et ne peut par elle seule créer des conditions qui lui soient propices. Autrement dit, nous ne pourrions pas être en bonne santé à partir de notre seule bonne santé; ou encore, les conditions d'une bonne santé au sens médical du terme dépasseraient les critères strictement médicaux de la santé. On peut ainsi lire dans un ouvrage consacré au handicap social qu' "il faut d'abord travailler sur l'amélioration des conditions de vie au sens large avant de s'intéresser aux conditions d'accès au système de santé. Or le politique a toujours fait l'inverse ou, plus exactement, il a toujours éludé la dimension "conditions de vie" en faveur de l'égalisation des droits sociaux, en supposant que cela permettrait de réduire les inégalités de santé"². On voit que le handicap social défend une conception extrêmement forte, complexe, des libertés, identifiées tout à la fois à nos capacités d'agir particulières, à une capacité d'agir générale (la santé), et aux conditions multiples de cette capacité générale à agir.

4. Les risques d'une confusion entre la santé et l'existence, ou entre les handicaps et l'ensemble du politique

Le problème, néanmoins, est de définir à partir de là un critère à partir duquel compenser nos incapacités. Si l'on en reste à une approche strictement médicale, on peut se demander quel rapport peut bien être énoncé médicalement entre la santé et la liberté: ne faut-il pas autre chose qu'une maladie pour perdre sa liberté lorsqu'on est malade, c'est-à-dire ne faut-il pas limiter les incapacités et leurs causes à certains types de maladies, à certaines combinaisons malheureuses entre maladies et milieux d'existence ? Toutes les perturbations de la santé ne sont pas des handicaps, à moins d'identifier la santé à la totalité de l'existence, et de faire de la santé l'équivalent de la perfection. Si, inversement, on abandonne les critères médicaux de la santé et de l'autonomie, le problème est que les objectifs à poursuivre deviennent indéfinis: que pourraient bien être ces conditions sociales de nos capacités (lesquelles ?) qu'il faudrait défendre ? Ce n'est rien moins que la totalité du politique, comme aménagement de nos modes de vie, qui serait alors en jeu.

Résumons. Parmi nos manières contemporaines de justifier et d'évaluer les compensations des handicaps, l'idée de situation de handicap vise à délier les incapacités de la permanence et de l'individualisation des jugements médicaux; mais il n'est pas sûr qu'elle permette de penser des compensations efficaces - globales ou permanentes - et qu'elle n'implique pas de contrôler, au plus près, les individus. La notion de handicap social cherche quant à elle à contrer les visions simplistes de la santé comme noyau isolé, originel, de la liberté et de nos capacités à agir, en rapportant nos aptitudes à leurs causes sociales. Mais on risque ainsi de confondre la santé avec l'intégralité de la vie sociale et individuelle, ou de poser un problème d'une telle ampleur par l'intermédiaire du handicap que ce problème en viendrait à se confondre avec la question du politique elle-même (quelle est le rapport entre nos capacités à agir et notre organisation sociale ?)

Les principes de compensation du handicap sont apparus, se sont affinés et précisés tout au long du XXème siècle, par la distinction des handicapés et des pauvres sur une base médicale, et, corrélativement, par l'introduction d'un droit au travail pour des raisons financières et de reconnaissance sociale. Les idées de "situation de handicap" et de "handicap social" sont peut-être l'aboutissement de cet affinement de nos principes de compensation. Elles s'affrontent véritablement au nœud des handicaps, qui se serre autour des facteurs sociaux et individuels, environnementaux et biologiques de ceux-ci. Les points faibles de ces notions contemporaines montrent cependant qu'un des problèmes du handicap aujourd'hui - et des principes de sa compensation - est qu'il tend à se confondre avec nos manières de raisonner sur les systèmes sociaux en général, où les aides tendent à être singularisées au maximum suivant une fragmentation des critères et des dispositifs. Si cela correspond à une conscience de la pluralité des normes possibles et de la complexité des existences humaines, il faut également se demander jusqu'où nous pouvons aller dans l'absence de nomenclature ou, ce qui est la même chose, dans la multiplication de ces nomenclatures dont la CIF, dernière classification en date des handicaps de l'OMS, serait un exemple³. Les personnes handicapées, leur appréciation de la gravité de leur handicap ou de l'étendue des conséquences de celui-ci, leurs revendications pécuniaires pourraient aider à répondre à ces questions, à rebours du mouvement de singularisation des individus et des populations que les invalides ont porté, dont ils sont aussi un effet, et qui sait, une indication des limites.

Stéphane Zygart